Хроники равнодушия

Вот так и жить – радоваться тому, что есть! Тот и мудрец, кто доволен немногим. Кто – оптимист? Кто говорит: вообще в стране все плохо, везде – хуже, у нас все хорошо, нам повезло. И счастлив тем, что есть, и не терзается. Кто – пессимист? Кто говорит: вообще в нашей стране все замечательно, везде – лучше, только у нас случайно плохо.
А.Солженицын. «Раковый корпус»

Каждому гражданину Конституция РФ гарантирует право на здоровье, а федеральные законы и постановления правительства – помощь в лечении. Эта надежда, что тебе помогут, вселяет уверенность в завтрашний день, придает сил жить и бороться. Говорят, рак – это не приговор. Но так ли это на самом деле? Так. Только не для всех.
Не хочется быть пессимистом, но ни для кого не секрет, как под конец года в Саратове «случайно» выяснилось, что в сфере здравоохранения области дела плохи. Эпидемия гриппа грянула вовсе не как гром среди ясного неба, об этой заразе было известно давно, но только когда злосчастный вирус стал массово косить население, появились десятки жертв, и в городе разразилась паника, власти, наконец-то, зашевелились. В считанные дни было сделано то, что, по-хорошему, можно было сделать заранее: обеспечить население медицинскими масками, вакциной, лекарственными средствами в нужном объеме. После этого эпидемия пошла на спад, и, казалось бы, уже можно успокоиться и перекреститься… Но гром может грянуть снова. А проблемы нужно предупреждать, а не решать их по мере поступления. По части онкологии их оказалось пруд пруди. Особенно это касается организации лекарственной помощи инкурабельным больным – людям без шансов на выздоровление.

Последняя надежда

Несмотря на то, что рак считается заболеванием преимущественно пожилых людей, на самом деле он не имеет возраста. И этой темой, о которой здоровые люди чаще всего предпочитают не знать, мы заинтересовались неспроста. Рустаму Сайфулину, жителю Энгельса, диагноз «рак языка» был поставлен, когда ему был всего лишь 21 год. В онкологии очень важна ранняя диагностика – чем быстрее выявлена опухоль и начато лечение, тем лучше результаты, современная медицина позволяет излечивать многие опухоли в 100% случаев. Но, к несчастью, случается, что заболевание диагностируется уже в запущенной стадии. Это может происходить по разным причинам: как по вине больного, слишком поздно обратившегося к врачу, так и по вине некомпетентных медиков, не сумевших вовремя поставить правильный диагноз. Но суть одна – с этим надо как-то дальше жить. И было шоком узнать, что последние дни своей жизни молодой человек провел в страшных мучениях, хотя со стороны учреждений минздрава была возможность ему помочь. Собственно, на его трагическом примере и вскрылись все язвы саратовской онкологии.
Двоюродная сестра Рустама Гуля Погосян в деталях рассказала о судьбе своего брата: за год он перенес две операции, курсы химиотерапии и радиотерапии, которые не принесли результатов, и в выписке из областного онкологического диспансера для него приговором стали слова: симптоматическая терапия, адекватное обезболивание, при показаниях – наркотические анальгетики. Это значит, единственное, чем может помочь медицина в таком случае – заглушить боль при помощи обезболивающих средств. Рустам был выписан в августе этого года. Врачи облонкодиспансера, помимо стандартных обезболивающих, типа промедола, трамадола, инъекций морфина, порекомендовали парню самые эффективные на сегодняшний день сильнодействующие препараты нового поколения: MST-Continus (таблетированный морфин) и трансдермальную терапевтическую систему фентанила – пластырь (др. название «дюрогезик»). Они обладают пролонгированным действием (эффект пластыря «дюрогезик» – трое суток) и практически не имеют побочных эффектов в отличие от других обезболивающих средств. Что лично подтвердил и завкафедрой фармакологии и клинической фармакологии СГМУ им. В.И. Разумовского, д.м.н., профессор Андрей Свистунов. Так что вера в эти анальгетики была несомненна.
Здесь стоит упомянуть особый этап в жизни онкобольных: когда, как бы грубо и жестоко ни звучало, они возвращаются домой умирать. Хосписа для таких людей в Саратовской области нет, и вся надежда остается только на близких, родственников и врачей районной поликлиники, которые должны следить за состоянием пациента и своевременно выписывать обезболивающие препараты. Рустам Сайфулин по месту жительства относился к городской поликлинике №3 г. Энгельса, где был поставлен на учет.
С этого момента у многих раковых больных, как правило, и начинаются злоключения. Согласно федеральным и региональным льготам, они имеют право на препараты, включенные в Перечень лекарственных средств и отпускаемые по рецептам врача. Предварительно больного должна освидетельствовать комиссия из врача-онколога и руководства поликлиники, затем идет целая эпопея с рецептом на наркотические анальгетики, который надо успеть использовать в течение 10 дней, а медикаменты в аптеках не всегда есть в наличии. При успешном исходе дела, по закону, ампулы надо вернуть обратно в поликлинику под роспись и повторить всю процедуру заново… Хорошо, если у пациентов есть родственники, которые в состоянии всем этим заниматься, иначе весь остаток жизни можно положить на все эти мытарства. Но закон есть закон, с ним ничего не поделаешь. Гораздо страшнее, что нужных обезболивающих нет.
– Первая проблема, с которой я столкнулась, когда пришла за рецептом на МСТ, – к моему удивлению, замглавврача поликлиники Надежда Китаева не знала о его существовании, – рассказывает Гуля. – Пришлось читать лекцию по этому поводу, но она будто особого впечатления на врача не произвела. После моих же доказательств, что это препарат, рекомендованный ВОЗ и входящий в перечень лекарственных средств, выяснилось, что его в области нет, а чтобы получить, нужно оформить специальную заявку. После долгих уговоров Китаева согласилась эту заявку оформить, а рецепты были выписаны на обычные обезболивающие – промедол и трамадол, которые, честно говоря, не особо помогали моему брату. У них огромное количество побочных эффектов, и вся надежда была только на то, что скоро нам привезут МСТ по заявке.
Но неделя шла за неделей, а результата не было. Как выяснилось, оформление одной заявки – дело еще более хлопотливое, чем ежедневный уход за больным. Правда, молодой человек, несмотря на хроническую боль, крепился и до последнего обслуживал себя сам: делал перевязки, готовил еду и ждал спасения в виде нового лекарства.
– Нас навещали три врача из 3-й поликлиники: доктора Цимбал, Громова, онколог Елена Тучина, которая советовала обязательно попробовать препарат МСТ, – вспоминает Гуля. – А Рустам рассказывал им, что, несмотря на локализацию опухоли, он может есть сам. И мы безмерно благодарны Павлу Ивановичу Щенникову из облонкодиспансера за его теплое отношение к своему пациенту, он действительно доктор с большой буквы и пока был рядом, все верили – ситуация небезнадежна. Его коллеги Татьяна Жаркова, Жанна Фролова и замглавврача по медчасти диспансера Ольга Бричкова тоже нас поддерживали, и благодаря им всем мы верили: все будет хорошо.
Заявка же на долгожданный препарат должна была в это время пройти через несколько инстанций: поликлинику, городской комитет здравоохранения Энгельса, областной минздрав, который должен бы осуществить покупку, и обратно по той же схеме дойти до получателя. Но ответной реакции на нее ни через месяц, ни через два так и не последовало. 20 ноября Рустам Сайфулин скончался.

Адекват-неадекват

Ежегодно в России от рака умирает больше 300 000 больных. Тем, кому повезло, и они не сталкивались с этим горем в семье, бывает сложно понять, насколько тяжело приходится людям в борьбе за каждый новый день. У самых циничных порой проскакивает мысль: ну и зачем кому-то лезть из кожи вон, когда человек все равно безнадежен. Хуже всего, когда так думают должностные лица, от которых зависит судьба пациентов с онкологией в последней стадии. Опять же, согласно Конституции РФ, у каждого гражданина есть право на жизнь. И если жизнь одного из нас сократила страшная болезнь, у него остается право на достойное качество этой жизни. Когда он хотя бы не будет чувствовать боли и страха, благодаря анальгетикам, и будет надеяться на чудо. Можно не бояться смерти, но страх прожить остаток жизни в мучениях сильнее страха смерти. И можно быть сколько угодно сильным, независимым человеком, но когда болезнь дает о себе знать болью в каждой клетке тела, поверишь во все: в Бога, в дьявола, в помощь государства, лишь бы не остаться один на один со своей бедой. Но то ли из-за бюрократизма системы, то ли из-за халатности работников здравоохранения Рустаму не довелось узнать, что такое жизнь без боли. А сколько еще таких больных?
– Рустаму не повезло родиться в Саратовской области, где нет в наличии элементарных медикаментов, которые давно используются во всем мире и других регионах России, – говорит Гуля. – А приобрести их самостоятельно без рецепта нельзя, они считаются наркотическими. Хождения по чиновникам бесполезны и только выматывают, а ведь в этой ситуации надо держаться и не показывать больным своих слез. В итоге пациенты страдают даже не от самой болезни, а от безразличия и равнодушия к себе. Когда ты здоров, работоспособен – ты нужен, а коснись беда – даже лекарства не найдется.
При этом Надежда Китаева, замглавврача по медицинской части энгельсской поликлиники №3, продемонстрировала мне как журналисту заявку на препарат МСТ, которую отправляла в минздрав. Хотя честно недоумевала, из-за чего завязался весь сыр-бор, ведь, по ее мнению, Сайфулину все равно этот препарат не понадобился бы. Аргумент: у пациента рак языка, и он не мог глотать. Сестра Рустама Гуля, в свою очередь, тоже недоумевает: врач Китаева ни разу пациента в глаза не видела, но уже вынесла ему суровый вердикт, который при этом шел вразрез с рекомендациями всех остальных опытных врачей – использовать для обезболивания МСТ.
– Рустам сам готовил себе еду, спокойно ел. Только за шесть дней до смерти делать это стало ему слишком сложно, пришлось вызвать «скорую», чтобы брату поставили зонд, который тоже никак не мог препятствовать приему таблеток. Заметьте: помогали нам не доктора поликлиники, где он стоял на учете, а врачи скорой помощи. Нам повезло: на «скорой» проявили участие, и когда поступал вызов с нашего адреса, всегда приезжал врач, бывший хирург, который помогал и действиями, и советами. Иначе мы бы просто не знали, что делать.
Еще одна глобальная проблема инкурабельных больных в Саратове – отсутствие паллиативной и хосписной помощи. Паллиативная помощь, организованная должным образом, включает в себя консультирование больных, амбулаторную помощь, патронаж и помогает неизлечимо больным жить, а не существовать. Исполнительный директор российского фонда «Справедливая помощь» Елизавета Глинка, больше известная на всю страну как Доктор Лиза, представляет эту категорию врачей. И как ни странно, именно столичные медики помогли саратовскому парню по мере сил. Врач-онколог фонда Сергей Курков заочно принял участие в судьбе Рустама: составил схему приема обезболивающих, подсказал, какие таблетки помогут при разных недомоганиях, выслал с проводником лекарства, а главное – поддержал добрым словом. Известие о том, что в Саратовской области нет современных обезболивающих средств, повергло его в шок.
– Он же, считай, ребенок в свои 22 года, а настрадался, как никто другой, – прокомментировал ситуацию по телефону Сергей Петрович. – Ему можно было помочь, улучшить качество жизни, а следовательно, увеличить ее продолжительность. В Москве, конечно, есть свои проблемы, но препараты, из перечня лекарственных средств, всегда можно достать. То, что случилось, – вопиющее безобразие. Непонятно, почему ваши пациенты кровью и потом должны добиваться того, что обязаны выдавать по заявке.
– Нам часто звонят из Саратова и жалуются, что не могут найти лекарств, – добавила Елизавета Глинка. – И картина с лекарственным обеспечением региона выглядит просто печально. Можно смело утверждать, что мальчик не был адекватно обезболен. Онкологические больные находятся практически на грани смерти, но это не означает, что их надо добивать и мучить таким образом.
Но то – московские специалисты. Саратовские утверждают, что все было сделано правильно. Слова Китаевой, что умерший Рустам Сайфулин получал адекватное обезболивание, повторил и начальник управления лекарственного обеспечения и медицинской техники минздрава Саратовской области Петр Мортиков. По телефону он заявил, что таким больным недоступны таблетированные формы обезболивающих средств. А если бы были доступны – то никаких проблем не возникло, обязательно нашли бы. Потому что с лекарствами у нас в области все хорошо, дефицита нет.

Безнадежность, неизвестность…

– Сын умирал, а я никак не могла ему помочь, облегчить его страдания, – не скрывает своей материнской боли Марина Андреевна Сайфулина. – У нас нет ни одного врача паллиативной помощи, который подсказал бы, как элементарно наложить повязку. Рустам сам это делал. У него был девиз – бодрость духа, он старался не унывать. Только в последние дни уже не мог говорить и писал в блокноте, что ему очень плохо… До этого не признавался. Он очень рассчитывал на новое лекарство. Кто бы сейчас какие отговорки ни находил, но какая мать будет просить своему ребенку то, что не может ему помочь, то, что он не может проглотить? На моем месте все те, кто имел отношение к трагедии, разве не настаивали бы на препарате, рекомендованном всеми онкологами мира, для своего ребенка? Или бы довольствовались лечением, назначенным невежественным врачом, который даже не онколог?!
В областном онкологическом диспансере до сих пор помнят юношу, которому бы еще жить и жить. Завотделением опухолей головы и шеи Павел Щенников, лечащий врач и хирург Рустама, признается, что даже если врачи диспансера были бы вправе выписывать рецепты на обезболивающие препараты, для этого надо было создавать отдельную службу. Слишком хлопотное это дело, тогда времени на лечение больных может не хватить.
– Лекарственные препараты для обезболивания – важный фактор в программе реабилитации пациентов, – говорит он. – Онкологические больные страдают хроническим болевым синдромом, если купировать эту боль, уже может появиться определенный позитивный настрой. Тот, у кого ничего не болит, весел, лучше себя чувствует, может строить планы на будущее. У нас бывают случаи, когда пожилые отказываются от лечения, говорят: я уж пожил и хватит. А тут молодой парень, который мог бы еще порадоваться жизни. Рустам был моим пациентом с момента первого поступления в онкодиспансер, и я уверен – от МСТ хуже бы ему точно не было.
Главврач ГУЗ «Областной онкологический диспансер» Владимир Семенченя в интервью меня сразу предупредил, что онкология должна освещаться позитивно. И главное, на что, по его мнению, надо держать курс – на профилактику онкологических заболеваний.
– Рак – термин собирательный, существует более ста заболеваний из этой области, возникающих по разным причинам. И 30% опухолей при выявлении на ранней стадии можно вылечить. У мужчин на первом месте среди частых заболеваний – рак легких, на втором – рак желудочно-кишечного тракта. Меры профилактики очевидны: борьба с курением, рациональное питание. Группу риска составляют мужчины старше 40 лет, имеющие вредные привычки, наследственные заболевания, работающие на вредном производстве. У женщин на первом месте рак молочной железы, на втором – рак шейки матки. Им стоит приучаться раз в месяц себя обследовать самостоятельно, обращаться к маммологам, а после 40 лет желательно пройти маммологическое скрининг-обследование и периодически повторять его; при посещении врачей-гинекологов ежегодно сдавать мазки на цитологическое исследование. Следует беречь кожу и меньше находиться на солнце, а детей до 5 лет вообще желательно не брать на пляж. Рак считают приговором, но это не совсем так. Многие больные с этим диагнозом перешагивают 5-летний, 10-летний рубежи болезни. Главное – лечиться в специализированных медучреждениях и не рисковать здоровьем, доверяясь врачам другой специальности. Онколог отличается от обычного хирурга тем, что выбор метода лечебной тактики определяется консилиумом врачей, и в зависимости от стадии заболевания и других факторов выбирается первый этап лечения, необязательно сразу хирургический. Как таковые, онкологи не занимаются диагностикой, а также реабилитацией после лечения – это работа других специалистов.
Вопрос с хосписом, по словам Владимира Александровича, многогранный и сейчас его обсуждать рано. Это сложная система врачебной помощи, на разработку которой уходят годы. И в ближайшее время в Саратове его появление не планируется. Но уже вступила в силу национальная программа по онкологии, которая будет действовать до 2015 года, по всей стране создаются окружные диспансеры, оснащенные по последнему слову техники. Обязательное условие для включения в нее регионов – софинансирование. Деньги на это уже заложены в областную программу по онкологии. Так что нет предела совершенству, и онкология в Саратовском крае не стоит на месте.
Может, в диспансере она на месте и, правда, не стоит, тут все хорошо, но вопрос остается: что за заминка, стоившая жизни молодому человеку, на самом деле произошла с заявкой на препарат МСТ? Могла ли она быть написана, но не отправлена Н. Китаевой по направлению? Могла ли затеряться в корреспонденции Энгельсского горкомитета здравоохранения и не дойти до министерства? Почему все интервьюируемые – Китаева, Мортиков, Семенченя, никогда не видевшие Сайфулина, словно сговорившись, настаивают на том, что парень не мог глотать таблетки, когда, по свидетельству лечащих врачей и родственников, он имел возможность питаться самостоятельно? И с чем может быть связано нежелание разбираться с одиночной заявкой на препарат, если подобное имеет место быть? С одной стороны, можно предположить, что в связи с экономическим кризисом снизилась финансовая квота на госзакупки лекарств, и на дополнительные медикаменты для льготников средств не предусмотрено. Так что при этой мотивации есть вероятность негласного запрета руководителей лечебных учреждений выписывания врачами некоторых групп препаратов изначально. Тем более что оформление наркотических анальгетиков – это лишняя морока. Бронированный автомобиль, в котором они должны прибыть, специальный контейнер, три тысячи бумажек, рецептов и утилизация – слишком энергозатратно ради одного парня, не так ли. С другой стороны, это может быть просто халатность, что для наших чиновников тоже не редкость. Либо же ненадлежащие знания медицинским персоналом обычной поликлиники методов эффективного лечения хронического болевого синдрома. Почему нет? Все может быть.
И вот он налицо, весь ужас не только онкологического заболевания как такового, но и всей системы аппарата здравоохранения в целом. Беззащитность больного человека перед лицом смерти. Не каждый вообще знает о препаратах нового поколения и довольствуется тем, что выпишут, что есть сегодня в наличии на аптечном складе. А то, чего нет, если уже сейчас не бить тревогу, того может и дальше не быть. Нет лекарства, нет человека, нет проблемы…